【香港商報网訊】記者馮仁樂報道：1名患罕見結節性硬化癥的36歲女病人日前病逝，引起社會關注醫管局藥物名冊制度。有病人組織往政府總部請願，要求當局想辦法協助患者。食衛局發言人強調局方會不時擴大藥物名冊涵蓋範圍，讓更多病人可以標準費用使用安全和有效的藥物。

　　每月藥費2萬成負擔

　　結節性硬化癥患者治療藥物屬自費藥物，每月藥費高達數萬元，本身是單親媽媽的池燕蘭上月11日出席立法會公聽會時聲淚俱下，指自己全身都長滿腫瘤，直言「不甘心」30多歲就要死，她在事隔不足半個月后病逝，遺下年邁父母及患有相同疾病的13歲女兒。她的死訊傳出后，引起社會關注醫管局藥物名冊制度。

　　事實上，醫管局今年7月會將治療罕見疾病「結節性硬化癥」腦室管膜下巨細胞星型細胞瘤的藥物Everolimus(Afinitor)納入安全網，病人可向撒瑪利亞基金申請資助購買藥物。

　　不過，香港結節性硬化癥協會及香港罕見病聯盟均批評醫管局做法不切實際，指患有星型細胞腫瘤的結節性硬化癥病人是萬中無一，可受惠的病人絕無僅有。

　　她說，本港目前有200名患者，以每月藥費2萬元計算，每年藥費4800萬元，舉例指政府今年斥資1.94億元慶祝香港回歸，已足夠患者用4年，就連上水亦以近千萬元建造一間公廁，批評一條性命是否比不上公廁。

　　食衛局發言人表示，政府和醫管局非常關注所有病人，包括患有不常見疾病病人的福祉。醫管局有既定機制，由專家定期評估新藥，不時擴大藥物名冊的涵蓋範圍，讓更多病人可以在公立醫院和診所，以標準費用使用安全和有效的藥物。