中國約七十萬發作性睡病患者，發病就像突然「斷電」，還面臨「不被理解」「無藥可用」「無錢可治」之困。

　9歲開始，楊銩銩總是不分場合突然睡著，或者一激動就癱倒在地。課堂上，這個東北女孩還時常止不住地吐舌頭。同學們逐漸疏遠她，「別和她玩，她睡覺傳染」。

　在北京大學人民醫院睡眠中心，媽媽劉彩霞被告知，女兒真得了睡病——發作性睡病。

　世界睡眠學會秘書長、北京大學人民醫院睡眠中心主任韓芳介紹，發作性睡病在國際上屬於罕見病，在中國的發病率約為兩千分之一，遠高於漸凍症的十萬分之一。截至目前，我國約有70萬名發作性睡病患者，超過三分之二在七八歲左右發病。

　「發作性睡病沒法自愈，目前也不能通過藥物治癒。」韓芳說，「這意味着很多患者從小開始就沒法認真聽課、吃飯、考試、開車……他們甚至在數錢時都能睡著。」

　「困」如「斷電」

　每逢考試，劉彩霞總要提前提醒監考老師，楊銩銩睡著時要把她叫醒。楊銩銩也不想這樣。她拿筆、圓錐扎自己，也「制服」不了困意，白白在胳膊和大腿上留下了一個個傷疤。

　「頭懸樑錐刺股的事情，在兒童患者中很常見。」韓芳說。

　發作性睡病患者組織「覺主家」負責人暴敏冬，也是一名發作性睡病患者，她把這種難以控制的嗜睡比喻成「強制斷電」。在她看來，得了這個病的人，就像一塊蓄電池，容量比平常人小，還時不時「斷電」。這種「斷電」不由自主，而且能在幾分鐘，甚至幾秒鐘內進入夢境，而正常人可能需要兩三個小時才能做到。

　一次突然「斷電」，可能持續幾分鐘到數小時，每天數次到數十次不等。經過短時間的「充電」，患者可以保持清醒，但不能維持太久。

　暴敏冬自嘲說：「就像手機廣告說的那樣，充電五分鐘，通話兩小時。」

　除了突然「斷電」，患者還有猝倒、睡癱(俗稱「鬼壓床」)、幻覺和夜間睡眠紊亂等症狀，它們與白天犯困並稱為發作性睡病的「五聯征」。

　「發作性睡病患者的噩夢特別生動，就像真實發生的一樣，醒了之後依然記憶猶新，以至於有的患者分不清夢境與現實。」有一陣子，暴敏冬連續夢到被人追殺，醒來後很長一段還能「聞到」夢裏的血腥味。

　在睡覺前，暴敏冬還能清楚地聽到「不存在」的電台廣播聲音。在韓芳接診的小患者中，有人睡覺時能「看到」人影、「聽到」敲門聲。

　「至於『鬼壓床』，成年人都害怕，更別提小孩了。」暴敏冬說，很多病患到了青春期還得父母陪著才敢入睡。

　這些外人難以體驗的複雜症狀，導致「充電人」經常被誤診為癲癇和精神病。

　暴敏冬清楚地記得，幾年前江蘇一個家長，焦急地在電話里告訴她，女兒十年前就有這些症狀，但當時的醫生診斷為精神分裂。在女兒服用了十年抗精神分裂症藥物後，這位家長在北京得到的診斷結果是：女兒已經不單純是發作性睡病了。

　韓芳說，對發作性睡病認識不足導致的誤診較為常見，不少患者在確診之前，已經走了好幾年的「彎路」。

　多重「困」境

　除了「困意」，楊銩銩們還面臨「不被理解」之困、「無藥可用」之困以及「無錢可治」之困。

　楊銩銩記得，很長一段時間，不管自己怎麼解釋，有些老師總是說，「她的病不過是不想上學找的藉口，全是家長慣出來的」。

　暴敏冬說，很多人固執地認為，不就是犯困嗎？不能克服克服，再挺一挺？即使已經確診的兒童，也常常得不到家人、老師的理解，就覺得孩子懶惰，太嬌氣、沒有意志。

　「對於孩子來說，不理解、貼標籤都是傷害。一些孩子因此陷入深深的自責，變得自卑、抑鬱。」暴敏冬說。

　劉彩霞發現，當女兒在課堂睡覺，不是所有的老師都能保持耐心和理解；同學也常給銩銩起外號，「孩子最後連交朋友的勇氣都沒有，一見陌生人就手心冒汗、說話結巴。」

　劉彩霞回憶，沒生病前的楊銩銩聰明伶俐，誰見了都想抱一抱，給買點好吃的。她嘆了口氣說，女兒生病之後，性格變得暴躁，還對劉彩霞說，不要她管。

　但母親哪能不管呢？拔罐、針灸……能嘗試的希望，劉彩霞都沒放過，也碰到過不少醫托和騙子，最後不得不接受目前這病還沒法根治的現實。

　為了省錢，每次到北京看病，劉彩霞都給楊銩銩買臥鋪票，自己坐硬座。在車上，母女一頓就泡一碗麵，女兒吃麵，母親喝湯。到了北京，兩人也是找最便宜的地下室過夜。

　劉彩霞是縣醫院的助產士，每月工資三千元，丈夫郭偉在工地打零工，收入不穩定。

　楊銩銩吃「莫達非尼」，屬於國家一類管制精神藥物。「這種藥國內已有藥廠仿製，300塊錢一盒，一盒兩片。」劉彩霞介紹，「但這只是一天的量。貴，還不一定買得上，據說全國只有20家醫院能開。」

　不少患者選擇從國外代購，因為疫情，這一渠道已經中斷。也有患者吃的是另一種促醒藥「專注達」，一種治療多動症的處方藥。一盒15片300元，能管一周。

　韓芳介紹，中國大陸尚未正式批准任何藥物用於治療發作性睡病，醫生用藥選擇非常有限。患者目前使用的藥品都是超適應症用藥，存在相當大的風險和經濟壓力。

　劉彩霞建了一個100多人的患者家長微信群，大部分人反映可用藥少、用藥難、用藥貴等，期盼相關藥物能獲批，並納入醫保。

　蔻德罕見病中心(CORD)創始人、主任黃如方說，大部分罕見病藥品價格高而且需要長期治療，在缺乏完善醫療保障的情況下，治療費用已經成為患者及家庭的災難性醫療支出，罕見病患者因病致貧、因病返貧的現象較為普遍。

　更讓人擔心的是發作性睡病導致的貧困代際傳遞。韓芳說，對於從小發病的發作性睡病患者來說，能考上大學的少之又少。而對於學歷要求不高的快遞、外賣等工作也做不了。發作性睡病患者中騎車、開車時睡著導致的事故並不鮮見。

　韓芳遇到過一位患者是理髮師，剪著剪著睡著了，結果剪到了客人的耳朵，賠了錢也丟了工作。「發作性睡病患者換工作很常見，有人甚至一個月換一次。」韓芳說，「這也導致患者和家庭陷入『發病—貧困—用不起藥』的惡性循環。」

　「『困』獸猶斗」

　楊銩銩已經上了高二。劉彩霞眼下最擔心孩子以後怎麼辦？「很多事不敢去想，只盼著孩子能用上更好更便宜的藥。」

　2018年5月，國家衛健委、國家藥品監督管理局會同其他部門發布了第一批罕見病目錄，包括了121種罕見病，並提出今後會繼續調整和擴充。遺憾的是，發作性睡病暫未被納入。

　暴敏冬覺得，和其他罕見病患者一樣，發作性睡病患者也希望社會多關注，希望「病者有其藥」，並納入國家醫保支付目錄。然而，很多發作性睡病患者和家長卻不願意「被看見」，不願被確診。他們覺得，既然目前無法根治，那確診不確診又有什麼區別？為啥還往自己身上貼個罕見病患者的標籤？

　遇到這種情況，暴敏冬總是耐心地告訴他們，首先確診能夠緩解患者的自責情緒，並不是自己意志脆弱，而是確實生病了；其次，只有確診了才能夠用上緩解症狀的處方藥，才談得上改善生存狀況；再次，都不去確診，醫生如何研究這種病？談何治癒的希望？如果患者都「隱身」了，社會如何關注到這種病和患者呢？

　「讓社會公眾和家長理解甚至比教育患者更重要。一些家長遇到孩子生病手足無措，把自己的焦慮進一步傳染給孩子，加劇了患者的心理壓力。家長是孩子的定海神針，如果家長都崩潰得不成樣子，那孩子更不知道如何面對。」原本就精力不足的暴敏冬堅持運營「覺主家」的原因之一，就是希望家庭和學校能為孩子提供更安心的成長環境。

　在很多患者和家長眼中，暴敏冬「積極向上」「精力旺盛」。她當過雜誌記者、國企職工、保險顧問，還運營患者組織，在患者交流活動上發言兩個小時都不困。劉彩霞覺得楊銩銩以後能像她這樣就挺好。

　很多人不知道的是，除了發作性睡病，暴敏冬還患有侵襲性纖維瘤和抑鬱症。

　她這麼拼，就是想告訴家長，為小「充電人」營造良好的成長環境，即便帶「困」生存，也能演一出好劇。