陝西省漸凍人關愛互助協會向漸凍人患者贈送輔具 記者 李念 攝

　　作為罕見病中最常見的一種，“漸凍人”越來越多地被市民熟知。可由於該病認知度低且極易誤診，所以不少患者都在迷惑中喪生。昨日，陝西漸凍人關愛互助協會舉辦了醫患聯誼會，呼籲省內“漸凍人”能主動找到組織，這樣便於對省內病患進行摸底調查，同時也為他們提供疾病指導。

　　陝西兩千“漸凍人”

　　只有200人就診

　　目前，由於“漸凍人”在國際醫學界還沒有根本性的治療方法，因發病初期與其他病症相似而無法快速確診，國外的診斷時間為一年，國內則需18個月左右才能確診，且最少需要5位專家進行確認，待確診後病人已到了中後期階段。此外，國際上較為認可的藥物力魯唑一個月的花費就達到4700元，治療成本對於“漸凍人”也是個不小的壓力。

　　西京醫院神經內科主治醫生馮國棟介紹，當前中國約有20萬“漸凍人”，而因為確診困難、認識不足等原因，實際的病患人數可能更多。粗略估計，陝西省有“漸凍人”2000人，可臨床登記的卻只有200餘人。可該病症確診時間晚、治療周期長，各大醫院都無法收治，西安中醫腦病醫院因其業務專長腦病類的治療特點與肌萎縮側索硬化症較為接近，才於2012年在陝西省設立了唯一針對此症的病房。

　　11名“漸凍人”

　　獲贈輔具捐贈

　　目前國際上認為這種疾病無法治愈，但可治療，只是治療費用很昂貴，所以不少患者放棄了治療。陝西省“漸凍人”關愛互助協會是由陝西省醫藥技護人員、“漸凍人”患者和家屬、“漸凍人”群體關注者及相關醫療服務單位等自願結成的地方性首個非營利性社會組織，為病友提供醫療、康複等服務。據了解，包括西京醫院、唐都醫院、交大一附院、陝西省人民醫院在內的我省13家三甲醫院目前是協會的成員單位。

　　昨日上午，在西安中醫腦病醫院舉行了2015年陝西省漸凍人關愛互助協會聯席會，11名陝西省內的“漸凍人”病友獲贈了呼吸機以及相關輔具，除此以外，來自西京醫院等多家醫院的專家為病友們進行疾病護理、營養搭配以及輔具使用方面的答疑解惑。

　　馮國棟說，“漸凍人”目前國際上認為無法治愈，但是通過規范、科學的護理，可以延續患者的生命，提高其生活質量。雖然醫學上統計該病確診後，平均壽命只有3~4年，可是目前在我省存活時間最長的患者已經長達13年。

　　所以，馮國棟希望通過媒體發出呼喚，希望陝西省內的“漸凍人”找到組織，讓專家為其提供規范的康複輔導，延續其生命。同時，也便於我省針對“漸凍人”進行摸底研究，服務患者。陝西省漸凍人關愛互助協會電話18729356970，官方網站www.sxals.cn。

　　什么是“漸凍人”

　　“漸凍人”症醫學上稱肌肉萎縮性側索硬化症(簡稱“ALS”)，運動神經元病的一種，因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸無力以至癱瘓，說話、吞咽和呼吸功能減退逐漸萎縮無力，最終癱瘓，因呼吸衰竭而死亡。

　　在疾病侵蝕的過程中，患者能感覺到自己的身體像是漸漸被凍住了，今天腿動不了，明天是手臂……最後連控制聲帶發聲和眼球轉動的肌肉也不例外。在病情進展過程中，患者能聽能看，也會感覺到疼痛，會一步步清晰地又異常無助地感覺到自己逼近死亡。