【香港商報網訊】記者吳逸峰報道：今天(6月21日)是全球漸凍人日，也是上海浦東新區蒲公英漸凍人罕見病關愛中心成立的日子。2000年在丹麥舉行的肌萎縮側索硬化國際大會上，將每年的6月21日確定為世界運動神經元病日。本次蒲公英漸凍人關愛中心發布會選擇這一天天在上海浦東新區浦東公益園召開，既是紀念世界漸凍人日，又是見證蒲公英漸凍人關愛中心的誕生。這是一個具有重大意義的日子。同時，我們呼籲更多的社會愛心人士來關注罕見病患者、關注漸凍人、關注他們的家庭，關注他們的生存狀況與醫療情況。給他們溫暖，給他們支持，給他們關愛與希望。期望各界共同攜手，陪伴他們直到科學突破的那一天。

　　特別值得一提的是，此次蒲公英漸凍人關愛中心的成立，是由海峽兩岸共同攜手完成。台灣方面是由兩岸知名藝人、創作才女彭立為代表，與上海的晨霧先生(本名楊建林)共同發起創設。

　　彭立從19歲就進入娛樂圈，虔心向佛的她，一直把公益活動做為她的終生志業。在台灣閩南語樂壇，她是炙手可熱的創作人與制作人，她同時也是中華媽祖文化音樂家協會理事長、中華兩岸交流協會榮譽顧問、中華海峽兩岸文化資產交流促進會理事。由她所創作、譜曲、演唱的“兩岸一家親”、“同圓中國夢”、“中華大花園”等歌曲，更是獲得了中宣部、央視“唱響中國”的優秀作品獎。她說:“關懷公益的事，是我比較想做的事。”從出道以來，她一直在公益事業的領域內默默地奉獻著自己的光和熱。

　　晨霧(本名楊建林)，這是一位讓人敬佩的漸凍症病友，也是一名抗凍英雄，他是很多人在抗凍路上的導師，他用冰凍的軀體扛起抗凍的旗幟，他用一顆火熱的心，融化著抗凍路上的冰，也融化了許多人心中的冰。患病十年，卻從不輕言放棄，只是為了讓更多的病友重燃生命之火，患病十年，卻一直選擇堅守，只為讓自己的生命更精彩。他知道，生命未曾停止，抗爭就不能停歇。他創辦的中國首家以“真情互助，攜手抗凍”為理念的運動神經元病互助家園論壇和QQ群，為那些需要幫助的病友提供力所能及的幫助。

　　為了讓更多的人關注ALS，給病友提供更多的輔具愛心設備，他坐在輪椅上，用眼動儀打出了十萬字的“冰桶挑戰--關愛漸凍人”公益項目申請標書，同時，還對標書的設計章節、文字表達方式進行了反複的修改，力求以最完美的形式呈現給主辦方，盡可能的為病友爭取到更多的善款。我們可以想像一下，一個正常人，在不斷構思、創作的前提下，用電腦打完十萬字，也不是三兩天就能完成的，這么大的工作量，晨霧需要多么大的毅力才能堅持下來，這需要付出多么大的艱辛，克服多么大的困苦?

　　為了保障來之不易的愛心設備能夠循環使用，以及更好地為受助者家庭提供後續服務，家園需要正式成立一個長期穩定的公益機構。同時也能通過這樣的一個平台，來呼籲更多的社會愛心人士參與到關愛漸凍人的行動當中來，關注漸凍人家庭及病友，為他們提供更多、更好、更有力的幫助。蒲公英漸凍人罕見病關愛中心的成立，希望在更多愛心企業及熱心人士的幫助下，給予漸凍症病友及家屬，爭取更多的社會幫助、關愛患者家庭，通過搭建的愛心幫困平台，讓社會各界的愛心，持續溫暖所有的漸凍人。