世界肺动脉高压日大型义诊活动启动现场

　　甘肃省人民医院心内二科副主任、副主任医师曹云山接受媒体采访

　　义诊现场

　　【香港商报网讯】记者寇刚 实习记者马啸璇报道：“我确诊这个病是在2012年，当时被告知大概只有五年的生存时间，经过长期的治疗，已经近六年的时间了，现在我个人感觉状态还蛮好的。我也真诚的希望多举办此类义诊活动，让和我一样的肺高血压患者能够早发现早治疗。”具有六年肺动脉高压病史的患者周某在5日2018年世界肺动脉高压日甘肃省人民医院开展的大型义诊活动启动仪式上如是表示。

　　肺动脉高压(PH)是一种罕见的、隐性的、致命的疾病，最终导致右心功能衰竭甚至死亡，被视为心肺血管系统的“癌症”。肺动脉高压日的发起国西班牙将每年的5月5日定为肺动脉高压日是为了纪念30年前一名因食用有毒烹饪油而去世的儿童患者。

　　值此肺动脉高压日之际，在甘肃省人民医院和甘肃省青年公共关系协会共同推动下，甘肃省人民医院肺动脉高压多学科诊治协作组多位专家为该病患者和疑似患者现场诊治，答疑解惑。甘肃省人民医院心内二科副主任、副主任医师曹云山接受采访时表示，“我们举办此项活动不仅是为了给患者提供免费的医疗援助，更重要的是通过该活动加强对肺动脉高压的宣传，提高全社会对该病的认知与关注，提升全世界肺动脉高压患者的生存质量和延长其生存寿命。”

　　启动仪式上，甘肃省人民医院副院长田利民对大力支持该项公益活动的甘肃省青年公共关系协会表示感谢，他说，“尽管在一些专业医疗机构及民间组织、媒体等各方的共同努力下，肺高血压在国内逐渐受到关注，但从整体上看，对肺高血压患者群体的关爱仍然非常有限。我们需要多举办此类公益活动，为患者提供帮助与便利。”

　　“在我9岁的时候就被查出患有先天性心脏病，随后进行了长达两个月的靶向药物治疗，但是昂贵的医药费用早已让家庭不堪重负。”活动现场，22岁的肺动脉高压患者王某告诉记者，虽然其尽量表现的乐观，但是从勉强挤出的一丝笑容里还是难掩其内心的苦涩与不甘。

　　记者了解到，肺动脉高压患者在治疗过程中对一些靶向药物的依赖性较强，而由于靶向药物高昂的费用以及尚未纳入医保等因素，让许多家庭不堪重负。像王某这样的因病致贫、因病返贫的例子屡见不鲜。曹云山博士表示，“肺动脉高压患者已经越来越多，并不是个例，因此需要广大患者和医生甚至新闻媒体等各方面进行呼吁，若能早日将靶向药物也纳入医保范畴，将会极大地减轻患者及其家庭的负担。”

　　“肺高血压不仅仅是一个医学问题，更是一个社会问题。该病患者需要被社会各界所重视。” 甘肃省青年公共关系协会主席陈文智希望加大对“蓝嘴唇”这种常见的罕见病的宣传，提升大家对该病的认识，以便预防和早期治疗。他呼吁社会各界为肺动脉高压患者伸出援助之手，贡献一份力量，共筑预防肺动脉高压的钢铁长城。

　　像这样的肺动脉高压义诊活动在甘肃已经逐步成为常态。据悉，年初甘肃省青年公共关系协会携手甘肃省人民医院肺动脉高压多学科诊治协作组青年专家启动了“益路同行——2018关爱‘蓝嘴唇’公益行动”。该活动已经先后走进武威市、定西市以及白银市，通过几次的成功举办，该公益活动得到了当地政府部门和各大医院的大力支持。如不久前在白银市举行的第三站上，白银市网信办主任李银庄、白银市卫计委副主任徐志国、白银市白银区委常委、宣传部长孙万彬在活动启动仪式上就表示，将以此活动为契机，加大肺高血压在白银市的宣传力度，提高大家的认知，以达到早发现早治疗的目的。除了政府部门，该活动的举行还获得了一些具有爱心的企业家关注，甘肃长恒工程建设有限公司董事长孙雷对白银站活动进行了全程赞助。

　　在关注肺动脉高压这一疾病问题上，甘肃虽起步较晚，但赶超趋势明显。今年2月初，曹云山博士牵头成立了肺高血压诊治多学科协作组，从临床、科研、社会等方面，共同促进肺高血压的诊断及治疗;3月6日，甘肃省人民医院肺高血压专科门诊开诊，为患者早发现，早治疗肺高血压提供专业、系统的诊治通道;4月14日，随着5位肺高血压患者顺利完成手术，甘肃省实现了PTPA手术治疗肺动脉高压“零”的突破。