「第一次看見大海，孩子很開心。」「趁着孩子能跑能走，讓他們多親近大海……」12月2日上午，來自廣東、廣西、湖南、湖北、山東、浙江的8個罕見病家庭，走進情侶路沿線「網紅打卡點」，正式開啟了為期2天半的「罕罕漫遊」珠海站浪漫海洋公益之旅。

「罕罕漫遊」珠海站旅行成員在日月貝廣場遊玩（陸紹龍 攝）

    「罕罕漫遊」原稱罕見病家庭旅行夢想計劃，由蔻德罕見病中心於2015年發起，旨在助力全國罕見病家庭走出家門，通過旅行暫時忘卻疾病的痛苦，拓寬患兒眼界，為罕見病患兒及家屬提供交友平台，滿足罕見病患兒及家屬放鬆身心、融入社會等需求，進而促進罕見病兒童的成長與發展，增進家庭關係和諧。

    據了解，「罕罕漫遊」項目自開設以來，共資助100多個罕見病家庭實現旅行夢想，覆蓋47種罕見病病種，去往14個省份的50多個城市。2022年進行項目全面迭代升級，通過將家庭旅行、心理工作坊、專業心理老師全程深度陪伴等方式融合，打造了中國首個通過旅行圓夢的方式，面向罕見病患者及家庭提供體驗式心理關懷的品牌項目。

    當天上午，在浪漫的珠海海韻城日月貝廣場，患有面肩肱型肌營養不良症12歲的昀昀（化名），在媽媽和姐姐的陪伴下，坐着輪椅變換着角度與中國唯一建設在海島上的歌劇院合影，昀昀儘管因為疾病原因無法露出微笑，但是表達了內心的喜悅。在她周圍，小伙們在家長的照護下盡情地嬉戲玩鬧，顯得無憂無慮、格外歡樂。

小梁在灘上拍照發朋友圈（陸紹龍 攝）

    在珠海情侶路愛情郵局的熱浪灣沙灘上，孩子們開心地光着腳丫逐浪奔跑、挖沙玩水，與大海進行「零距離」親密接觸。12歲龍龍（化名）今年剛剛喪失行走能力，爸爸特意帶着他從湖南老家來到珠海參加此次「罕罕漫遊」公益旅行，雖然不能像其他小夥伴一樣盡情「趕海」，但是能被爸爸抱着親近大海，直呼「好開心！」

    乘坐輪椅一路陪伴孩子們玩耍的小梁（化名）是罕罕漫遊的工作人員，同時也是一位「瓷娃娃」罕見病患者。她也是第一次這麼近距離的接觸大海，很快就和孩子們「打成一片」， 沙在灘上拍照發朋友圈……「希望自己樂觀的生活態度能給罕見病家庭帶來更多「陽光」和希望，鼓勵他們克服困難、樹立戰勝疾病的信心。」小梁說。

    當天下午，「罕罕漫遊」珠海站旅行成員還遊覽了珠海4A級景點圓明新園，孩子們在家長的陪護下徜徉於湖光山色之間，在古色古香的「皇家園林」中感受中華文化的博大精深，一路留下歡聲笑語和美好的記憶。在圓明新園有些台階，小梁和FSHD坐輪椅的女孩需要抬輪椅的時候，其他家屬們都會一起幫忙，一個爸爸說：我們要團結，大家都在相互幫助，讓現場人員很似感動。

    當晚，「罕罕漫遊」珠海站旅行成員登上遊輪參加珠澳夜遊，在海風輕拂中，一覽珠澳璀璨夜景，驚嘆港珠澳大橋的雄偉壯觀，感受粵港澳大灣區建設的日新月異。在夜遊的時候，原本沉默的龍龍大喊「我來了」，十分興奮。

孩子們開心地光着腳丫在挖沙玩水（陸紹龍 攝）

    「他們當中的大部分人都是第一次出來旅遊，有的孩子隨着年齡增大會逐漸喪失行動能力，以後更少機會出來玩。」蔻德罕見病中心患者社群支持部項目官員、罕罕漫遊項目負責人何梓鍇介紹，這群「罕見的」孩子分別來自廣東、廣西、湖南、湖北、山東、浙江，他們大多由於疾病困擾輾轉於各大醫院，除了治病幾乎都沒有出過省，更談不上外出旅遊。在愛心企業「泰格醫藥」的支持下，「罕罕漫遊」通過線上招募的方式，根據出行的急迫性和旅行對孩子的意義，篩選出符合條件的罕見病家庭全免費參加「罕罕漫遊」珠海站活動。

    何梓鍇表示，希望通過此次公益旅行，幫助患有罕見病的孩子們實現對他們來說原本遙不可及的海洋之旅夢想，在旅行中暫時忘卻病痛、享受歡樂的童年，同時也讓家長樹立生活信心、陪伴孩子更好地成長。

    根據行程安排，「罕罕漫遊」珠海站旅行成員3日將走進珠海長隆海洋王國，讓孩子們與海豚、帝企鵝等海洋動物「親密接觸」，開啟心靈治癒之旅。4日上午，「罕罕漫遊」珠海站活動將正式閉營。（記者 陸紹龍）

頂圖：「罕罕漫遊」珠海站旅行成員在愛情郵局沙灘上合影（陸紹龍 攝）