聯合國大會通過關於罕見疾病的決議案，要求各會員國訂定國家戰略去尊重罕病患者的人權，提供適切醫療護理並在聯合國轄下機構納入罕病議題，跟進與監察各國應對罕病進度。
香港罕見疾病聯盟會長曾建平認為，聯合國通過罕見疾病決議案反映罕病是全人類亟需認真面對問題，香港不能置身事外，而本屆政府推出了幾項措施使改善罕病患者醫療護理踏出一小步，惟政府沒有就罕病制定長期與短期策略，訂立本地罕病定義和設立統籌罕病措施的專責機構，導致罕病藥物審批與納入安全網程序依然與一般藥物無大差別，患者未能得到及時適切治療。
罕盟期望特區政府在聯合國決議推動下可作響應，制訂並落實與國際接軌的罕病策略和規劃，承諾和處理香港罕病問題。（新華社資料圖 記者 唐信恆 ）
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