環境及生態局局長謝展寰、中聯辦新界工作部部長李薊貽聯同漁農關愛隊今日（4日）開展國慶送暖行動，家訪行動不便的罕見疾病患者，除了送上充滿本地漁民文化的福袋，更讓他們圓夢，透過雲導賞看看魚排和海底世界，感受漁港文化。

    是次探訪的罕見疾病患者陳梓鍵10月剛踏入14歲，患上發病率僅五千分之一的「杜興氏肌肉營養不良症」，預期壽命只有約18歲。梓鍵夢想成為YouTuber，希望藉着自己所拍的影片，以生命影響生命，期望下次能在漁農關愛隊協助下和媽媽一起到漁農自然護理署「優質養魚場計劃」的魚排，親自主持雲導賞帶大家親親海洋，品嚐漁家菜。

    在家訪過程中，李薊貽稱，對患者不懼磨難自強不息的精神表示贊許，對患者家庭相濡以沫支撐前行的感情表示感動。近年來，特效藥研發和應用愈來愈多，希望罕見病患者可盡快得到合適醫治良方。

    謝展寰探訪後表示，社會對罕見病患者支持十分重要，他又指，得知內地有藥物公司正在研發相關藥物，希望未來有更多藥物研發出來，幫助到罕見病患者。（記者馮煒強 攝影 馮俊文）