海外网8月23日电 近一段时间，除非生活在真空中，否则你肯定听说过或者参与过“冰桶挑战”—这是一种为帮助ALS(肌萎缩侧索硬化症，渐冻症，以下简称ALS)患者向自己浇冷水或者捐赠100美元的慈善活动。不过，如果没有深入了解这种罕见的疾病，那么这场病毒式营销活动的成功就不算完整。目前，ALS正折磨着3万名美国人，每年有多达6000人因此病去世。《华盛顿邮报》近日刊文解读了几个有关ALS的谬见。
1. ALS是由莱姆病或其他传染病引起的
由于ALS的症状包括疲劳，肌肉无力和肌肉抽搐，该病早期与其他可治疗的疾病看起来相似。其中经常被用来作对比的就是莱姆病，这是一种由蜱虫叮咬引起的感染性疾病，但与ALS不同，莱姆病通常可以用抗生素进行治疗。莱姆病不会导致ALS，在一般的诊断检查中，神经科医生可以很容易地区分ALS和莱姆病。
当然，也没有可靠的数据表明，ALS是由感染引起或者被其他患者传染造成的。事实上，在神经科医生诊断的90%病例中，ALS的发病都很突然，也可以被称为“散发性”，原因尚不清楚。而在另外10%的病例中，ALS是通过有缺陷的基因遗传的，也就是说，患者有家庭成员也得过这个病。根据最新研究，患者即使没有ALS的家族病史，但如果具有C90rf72的基因缺陷，也可能会患病。通过一个简单的血液测试，医生就可以判断患者是否携带有导致ALS的基因。
2. ALS只影响肌动活动
医生和患者长期持有的一个错误观念：ALS患者的头脑依然清醒但身体状况逐渐变差。但最新的研究表明，大约20%-30%的患者会逐渐出现轻度的认知损伤，还有大约5%-10%的人，会变成重度痴呆。通常情况下，ALS开始时的症状相对普通，患者的手或者脚会变的无力。初期，ALS可能会被错误的诊断为腕隧道症候群，或是脖子及背部神经受到挤压。但与这些疾病症状不同的是，ALS不会让人感到疼痛。
慢慢地，在几个月或者几年中，患者的无力状况会从一只手到另一只手，从脚到腿再到其他部位。最终，所有的肢体，以及用来咀嚼，吞咽和呼吸的肌肉都会受到影响。呼吸肌肉的无力或衰退将导致ALS患者死亡。这就是这种疾病特别灾难性的部分;与癌症偶尔会有治愈的病例不同，ALS一直都是致命的疾病。患者可以选择用呼吸机来帮助自己，但这只是延缓死亡的一种方式而已，并不能减缓肌肉的衰退和麻痹无力。
3. ALS是一种老年病
这种观点来源于对老年人所患退化性疾病，如ALS， 阿尔茨海默氏症和帕金森症及那些大众熟知的老年性疾病的认知。但是，ALS患者的平均年龄为54岁，并不是十分老。卢·格里克(Lou Gehrig，美国传奇棒球运动员)在30多岁时被诊断出患有ALS，在38岁时就去世了。
ALS患者的年龄跨度很大，从十几岁到几十岁都有。在美国，每800个男人和每1600个女人中就会有一个人死于ALS。几乎每个人都会有朋友，邻居或者家人被这个病击倒。
4. ALS是由运动引发的
我们不知道这种观点是否适用于所有的运动。一些数据表明，足球运动员患ALS的风险很大，但其他有身体接触运动的患病风险仍然需要做更多的研究才能了解。虽然已经有一些年轻的优秀运动员罹患ALS，但是并没有完整的研究表明，从事职业体育会增加人患ALS的可能性。大多数得这个病的人相对来说的运动量并不大。有些人认为，运动会使ALS恶化，但最好的神经科医生可以告诉你，肌肉活动不会使该病恶化。事实上，约翰·霍普金斯大学的ALS诊所一直在进行研究，他们试图确定，有规律，简单的运动是否可以减缓ALS的恶化。对于一些患者来说，运动会使他们很快变得疲累，但没有证据证明运动可以加速该病恶化。
5. ALS没有治愈方法，因为没有制药公司关心此病
这种观点源于一个事实，那就是，几乎没有药物可以放缓ALS的恶化。1995年，美国食品及药物管理局唯一批准的药物，利鲁唑，也只能稍微控制疾病的恶化。从那时开始，有很多人进行旨在减缓ALS恶化的药物临床试验，但都失败了，部分原因是人们对该病还不完全了解。
虽然研究过程存在许多挫折，仍然有很多制药公司对ALS产生兴趣，并进行了大量研究和临床试验。过去几年中，随着对这种疾病关注的增加，也出现了很多令人兴奋的发现及研究这种病的新工具—其中最重要的发现来源于病人的干细胞。这些细胞可以更好的反映病情，更好的开发药物。
美国的ALS研究主要是由国立卫生研究院和几个非盈利机构进行资助的，“冰桶挑战”无疑提高了人们对ALS的关注度，同时也让慈善组织和他们资助的学术实验室获得了很多捐助。以ALS协会为例，从7月29日到8月20日，他们已经募集了3150万美元，而去年同期只有190万美元。这笔钱最终都会用于药物研发等方面。
当然也有一些人质疑ALS是否值得这么多的关注，但事实是，“冰桶挑战”成为外界更好的了解ALS，使ALS患者接受更好治疗的一种方式。(宇萌)