香港中通社8月21日电 据北京《新京报》21日报道,在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”近日传递到中国,大家用冰水将自己浇个“透心凉”,是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者,也就是“渐冻人”筹款。
截至21日,中国的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元人民币。除了70馀名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外,国家卫计委也被“点名”,随後其新闻发言人毛群安以个人名义捐款,呼吁关注罕见病患者。
21日,中国“冰桶挑战赛”开始进入媒体领域,中央电视台主持人张泉灵完成挑战後,点名“国家卫计委”接受挑战。20分钟内,国家卫计委官方微博“健康中国”表态称,罕见病的患病率在0.65?至1?,目前缺乏有效的治疗方法。多年来,卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理,提高医务人员对罕见病的诊疗能力;又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围,卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。
约40分钟後,“健康中国”再发微博称,为支持冰桶挑战活动,呼吁关注罕见病朋友,国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人已向罕见病中心瓷娃娃捐款。
张泉灵随後发表长微博表示,对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里,这是她点名“卫计委”的主要原因。“他们在20分钟之内就给了回复。承诺在医师培训等方面继续努力。他们的新闻发言人也参与了个人捐款。这样的反应速度和态度在部委中是罕见的。”张泉灵说,这是公?的力量。无论想推动政府任何的政策倾斜,公?的支持都是必要的因素。
对於“冰桶挑战”的形式,张泉灵认为,这个类似游戏的慈善举动,也许有秀的成分,也许浪费了一些水。但无论如何,是她见到过的投入产出比最好的慈善活动。
“冰桶挑战赛”於7月在美国兴起,其规则很简单,参与者将一桶冰水淋在自己头上,然後就可点名3个人接受挑战,被邀请者如果不应战,就需要向ALS协会至少捐款100美元。这项充满“喜感”的活动在几天内引发巨大关注,美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克·扎克伯格等名人均参与。
借着“冰桶挑战”的热潮,8月18日,北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战,希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。活动发起後,小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台 纷纷接受挑战。紧接着,冰水“浇”进娱乐圈,章子怡、黄晓明、刘德华等明星也都上传了“冰桶挑战”视频。(完)