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兩地13再生勇士獲嘉許

2017-11-06
来源:香港商报

  

9位出席获奖者与嘉宾合影留念。

  【香港商報网訊】記者潘仲男報道:由恒生銀行及再生會合辦的第20屆「十大再生勇士選舉」昨日頒獎,表揚10名香港及3名內地長期病患者及殘疾人士,在面對困境時仍能以積極態度活出豐盛人生。今年得主包括有自幼患上肌肉萎縮症的女生、完成南極超級馬拉松的視障運動員、癌症康復者等。擔任主禮嘉賓之一的食物及衛生局局長陳肇始,赞揚再生勇士從不氣餒的精神,并稱政府會繼續大力推動及優化公營醫療系統。

  自幼患有肌肉萎縮症的胡蕊珺,在6個月大起便需依賴呼吸機維生及在醫院住了約2年時間,出院后仍會不時發燒及患上肺炎。直至8歲,與她同樣患上肌肉萎縮症的弟弟因病離世,她的母親則深受打擊而改變了想法,決定要讓女兒在有生之年開心地過活,不再只為她爭取做手術的機會而奔波,反而開始主動帶她四處游玩、見識世界。她指多得媽媽的安排,讓她接觸到醫院以外的社會,認識到不同朋友,學習到珍惜身邊人及朋友,亦毋須介意陌生人的奇异眼光。

  肌萎少女編寫網游大受好評

  胡蕊珺其后在學校接觸到電腦程式編寫,并在兩年前想到可以透過游戲,與大家分享生活的樂趣及意義,便開始參照自己喜歡的漫畫《名偵探柯南》,編寫「名偵探的誕生」網上文字游戲,吸引了逾2500名玩家試玩及大受好評,她表示期望將來可以投身網絡游戲設計工作。

  脊髓肌肉萎縮症病人游家敏同樣是自幼患病,但與其他再生勇士相比,則不知道是幸運還是不幸,她的身體機能是慢慢惡化,現時坐在輪椅上的她,在10多歲前仍能自己走路。坐了輪椅近20年,她指近年身體明顯轉差,連按電梯的樓層也變得困難,已感到是在鬼門關前等「叫名」。比常人能夠更明確感到生命的流逝,她則以樂觀態度面對,并稱知道時間有限,會盡力完成更多事情。

  爭取罕見病新藥納入名冊

  脊髓肌肉萎縮症屬不治之症,她指去年終於有新藥面世,服用后可令病情不再惡化,對她們這些患者已屬天大喜訊,不過藥費每年需要600萬元。現時她與一眾病友成立群組,正向政府爭取就罕見疾病制訂并將新藥納入名冊。即使對她已未必有用,但仍希望可幫到比她年輕的患者。

  推動生命赞禮環保殯儀

  此外,她從外國引入了「DeathCafe」,創辦「思別雅座」,與志同道合的人不定期辦講座討論生死,又成為「毋忘愛」社企董事,着力推動生命赞禮及環保殯儀。她指出,早前為死亡想了很多很多,而她得出是人總會一死,所以不單是病人才要思考死亡這個問題。她又認為病人應有自主選擇權利,大家不應忌諱討論「安樂死」,并指已為自己打理身后事,包括簽署了「預設醫療指示」,及會選擇「綠色殯葬」。

  就如何捱過痛苦的時刻,游家敏說,在困境時如同在黑暗般,但身邊人便像黑夜中的星光,不讓她被吞噬,并比喻指自己是一盞很耗油的燈,但身邊人給她的愛護便是源源不絕的油,所以她能撐到現在。

[责任编辑:程向明]
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