【香港商報网訊】記者何加祺報道：罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)是可致命的遺傳病，過往並沒有醫治藥物，但在2016年底新藥在美國面世，並在今年3月引進本港。而脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)為慶祝成立20周年，亦特別出版新書《愛生命活無限》，輯錄了12位病友及家屬的故事。行政長官林鄭月娥在會上表示，只要肯將新藥引入香港及註冊，錢並非問題，相信對廠方很快做決定是有幫助。她又說，政府有責任克服現有限制，照顧每位病人。

　　林鄭：政府承擔費用助引入

　　脊髓肌肉萎縮症慈善基金為慶祝成立20周年，特別出版新書《愛生命活無限》，輯錄了12位病友及家屬的故事，並於昨日舉行新書發布會，邀請了行政長官林鄭月娥擔任主禮嘉賓。林鄭月娥在會上致辭時表示，自己在收到脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊，關於在香港引入相關藥物的計劃書後，親自寫信予研發脊髓肌肉萎縮症藥物的藥廠，表示特區政府願意承擔引入藥物的費用，相信此舉推動了藥廠將藥物引入香港。

　　她指，在2、3個月前收到一名開始用藥的病人媽媽的電郵，感到非常開心和安慰，期望每名病人用新藥後，都能夠快速康復。她續說，希望社會繼續督促政府制訂相關政策及投入資源，協助罕見病病患者。她指出，香港仍有許多罕見疾病患者等待政府提供協助，政府有責任克服現有限制，照顧每位病人。

　　患者服新藥後病情好轉

　　而現時7歲、在1歲半時確診患上脊髓肌肉萎縮症第一類型的吳柏霖在今年5月開始用新藥，目前已打了3針，病情已大有轉變。他的母親陳玉玲在今年母親節時更寫了封電郵給林鄭，指兒子經評估後可以用新藥，而林鄭亦有回覆指感到很開心，亦會再努力爭取和跟進有關事宜。她表示，用藥前兒子無法自行進食、四肢也無力，但用藥後不但可自行拿起湯匙，更可自己餵食半小時，看見兒子有這麼大的進步也很感恩。她又說，未來待兒子身體更穩定時，希望可以帶他去旅行，到樂園看看他喜歡的卡通人物。

　　柏霖亦指，自己用藥後已可以自己吃飯，也覺得好開心，而最喜歡吃的是雲吞。他說，以往不能吃到固體食物，但現時咀嚼能力有改善，已可吃自己喜歡的食物。又說，若能去旅行，最想去日本的「Legoland」。