香港血友病會推出宣傳歌曲短片 呼籲市民關注血友病

2020-12-14 14:07
來源:香港商報網

 香港血友病會解釋血友病是一種先天性遺傳病,患者體內欠缺凝血因子,導致他們受傷出血時會出現流血不止或大幅瘀青的情況;嚴重患者更有機會出現關節及其他重要器官自發性出血;至於血友病可分為A型及B型,其中於1951年發現的B型血友病因以首位病人Stephen Christmas的名字而命名為聖誕病(Christmas Disease),因此香港血友病會藉聖誕節推出《熱血不止》的宣傳歌曲短片,呼籲市民關注血友病,為病人送上祝福。

 圖為黃進林,他負責演唱香港血友病會的宣傳歌曲—《熱血不止》。

 香港血友病會主席林漢威是「聖誕病」—B型血友病的重度患者,他指自己成立香港血友病會是眼見很多小朋友仍然因為缺乏藥物而不能正常生活,而香港血友病會在14年間舉辦不同形式的活動,為病友及家屬提供協助,更希望讓更多市民了解血友病,令病友獲得更多理解及支援,更容易融入社會。

 圖為香港血友病會主席林漢威,他是B型血友病的重度患者,並分享了成立香港血友病會的理由。

 林瀚昌是A型血友病重型患者,他解釋自己成為香港血友病會的成員之一,是希望大眾可以更進一步理解血友病,林瀚昌指一般人對血友病的認識只是流血不止,他們不會理解背後帶來的問題,甚至面對血友病病人時會不知所措。他希望大眾可以明白血友病的成因及如何護理,多一點包容,多一點關心。

 圖為林瀚昌,他是A型血友病重型患者,他解釋了自己成為香港血友病會的成員的理由。

 中文大學內科及藥物治療學系名譽臨床副教授王紹明表示,香港有約222名血友病患者,由於血友病是通過X染色體遺傳的疾病,因此主要影響男性,女性通常為基因攜帶者,只有部分人會出現病徵。他最希望市民能夠理解和接受血友病,更重要的是明白血友病並非傳染病,在適當治療下,血友病患者其實可以過正常生活,隨着科技發展,近期治療方面也有進展,例如長效凝血因子及皮下注射藥物,可以改善患者的治療和生活質素。王紹明希望未來如果基因治療成功,可以進一步改善患者的生活,為他們帶來更美好的前景。(記者 唐信恆)

 圖為治療血友病逾20年的中文大學內科及藥物治療學系名譽臨床副教授王紹明。

[責任編輯:鄭嬋娟]
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