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香港肌健協會呼籲政府支援多發性硬化症患者

香港肌健協會呼籲政府支援多發性硬化症患者

責任編輯:朱劍明 2021-08-21 18:18:35 來源:香港商報網

 多發性硬化症是最常見中樞神經疾病,本港估計有500名確診患者,但患病成因未明,醫學界現時相信是由於免疫系統功能失調導致自身免疫系統細胞錯誤攻擊中樞精神系統。

 腦神經科內科醫生方嘉揚提到80至85%多發性硬化症患者屬於復發緩解型,她們會多次復發,並隨着次數愈多,對患者造成不能逆轉的傷害如肢體活動或認知能力退化。

 女患者Paris今年29歲,她在臨近大學畢業時發現患上多發性硬化症,並於數月後曾出現不能行走的問題。

 據了解,Paris確診後初期服用過第一線針劑藥物interferon,並於2018年轉服一線口服藥物Dimethyl Fumarate,惟Paris近期發現復發情況頻繁,年初進行的MRI報名顯示腦內有多處新發炎白點,現時步行有點困難,加上因打算生兒育女而轉用另一款藥物「克拉屈濱」控制病情。

 香港肌健協會指「克拉屈濱」是口服藥物,但其費用昂貴、醫管局並無資助,令Paris需要花費約40萬元去完成整個療程;Paris雖然從事人力資源及培訓工作、亦兼任協會理事會成員,但她亦感到吃力、需節衣縮食,心裏既擔心和忐忑不安。

 方嘉揚表示,很多患者會以為要在治療和生育兩者中二擇其一,但多發性硬化症本身並不會影響生育能力,部分患者更因計劃未來生育而延遲使用高療效藥物,惟這做法可能令病情較活躍的多發性硬化症患者更難以控制,故患者應按醫生建議及早使用高療效藥物減少或延緩殘障風險。

 香港肌健協會顧問張超雄指不少年輕女性患者正計劃包括結婚、生兒育女等人生大計,但計劃可能因用藥被摧毀,若然多發性硬化症患者冒險停藥、病情有機會反彈。

 張超雄提到現時已有新藥可有效控制病情同時讓患者能選擇懷孕,因此他呼籲醫管局考慮把藥物「克拉屈濱」和「那他珠單抗」列為資助藥物,讓女性患者不需再為控制病情放棄生育或冒生命危險停藥生育、社會負擔亦會縮短與減少。

 香港肌健協會其後提出政府可透過關愛基金酌情資助經醫生臨床診斷推薦使用口服用藥物「克拉屈濱」的多發性硬化症患者,讓患者多一個選擇同時可搜集更多相關成效數據;而撒瑪利亞基金可以「個人名義」申請「克拉屈濱」及「那他珠單抗」藥物資助,無需牽涉患者家人和醫管局可將「克拉屈濱」及「那他珠單抗」列為資助藥物。


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