每年5月6日是國際成骨不全日。近日，香港大學深圳醫院（以下簡稱「港大深圳醫院」）舉辦成骨不全多學科醫患交流會。成骨不全是一類危害較大的遺傳性結締組織罕見病，常見兒童起病，也被稱為「玻璃骨」「脆骨病」「瓷娃娃」，臨床表現輕重不一，但常累及多系統，因此尤其需要多學科管理治療。

活動當天，來自全國各地的17個成骨不全病家庭共聚一堂，與醫生專家們面對面交流，溝通疾病的治療和康復等具體事項。

本次醫患交流會屬於深圳市「高層次醫學團隊」中國醫學科學院北京協和醫院張抒揚教授罕見病多學科診療團隊暨「深圳市罕見病臨床研究中心」系列醫患交流活動。

據悉，港大深圳醫院長期致力於罕見病相關學科建設，將罕見病治療作為高質量建設的重點任務之一。目前該院可開展國家目錄（121個）中的104個罕見病病種的診療工作，涉及從產前診斷到內外科治療再到康復等全生命周期的篩查診斷治療，覆蓋了兒童、成人罕見病。醫院已形成具有深港融合特色的罕見病多學科（MDT）團隊。港大深圳醫院院長張文智教授表示，該院將進一步加快完善罕見病救治在醫、教、研、管全方位的建設步伐，為罕見病患者獲得更好治療堅持不懈地努力。（深圳商報記者 趙鴻飛 通訊員 港深醫信）

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