作者張雁
中新網1月15日電 日前,關於孤獨症孩子成長的紀實文學作品《蝸牛不放棄:中國孤獨症群落生活故事》入選“騰訊·商報2016華文好書獎生活類好書”等多項圖書評選的榜單。近日,該書作者張雁與作家曾鵬宇在2017年北京圖書訂貨會上開展對談,讓更多的人關注、走進、了解孤獨症群體。
《蝸牛不放棄》由華夏出版社出版,該書圍繞國內孤獨症兒家庭在就醫、教育、情感糾葛、社會接納等方面的種種遭遇,著重講述了包括作者一家在內七個孤獨症人士家庭生活的故事,共涉及十多個家庭的三十幾位被采訪者。
作者張雁不是去悲情傾訴,而是用細致柔和的筆觸描寫孩子與父母、家庭與社會互相交流與牽引。在她的筆下,讀者可以看到愛如何彌合傷痛創造奇跡,看到先天失調的孩子怎樣克制自己的缺陷努力成長,看到一群年輕的治療師在新行業裏尋找夢想。而之所以書名叫“蝸牛不放棄”,是因為書中的他們,就如一只小小的、慢吞吞的蝸牛,一直都在爬,不管多么難,從未放棄。
張雁談到了自己的創作初衷。“當初我的孩子即將上學,他是一個有孤獨症的孩子,我怕沒有學校願意收他,所以我想寫一本介紹這些孩子的書,讓所有接觸到他的人能了解孤獨症是怎么回事,以及如何對待有孤獨症的孩子。而現在,這本書特別適合那些希望或需要了解孤獨症但又對此比較無知的人。很多即將把孩子送入學校、幼兒園的孤獨症孩子家長,買了這本書送給所有可能接觸到自己的孩子,以及願意了解孤獨症的人。”
孤獨症在中國被診斷的曆史只有三十多年。作為一種原因不明的大腦異常,孤獨症對現有的醫學、教育、科研提出了新的挑戰。家長和醫生、教師一起為了患兒們的康複而苦苦求索。國外的一項研究表明,孤獨症患兒家長的壓力是所有殘障兒童家長中最大的。而張雁寫這本書,試圖通過描寫自身和采訪對象的經曆,給更多孤獨症患兒和家長帶去幫助。
“一方面,現在的家長雖然面臨的具體問題與我們當年不同,但他們的焦慮和恐懼還是一樣強烈,他們擔心的事情也和我們以前差不多。那么,我們走過的路,不管是成功還是失敗、經驗還是教訓,對於他們來說都有借鑒意義”,張雁說,“另一方面,特殊教育當中關於尊重個體差異、著眼於支持生命全程的教育原則和方法,給普通教育注入了新的元素,促使主流教育在與特殊教育融合發展當中變得更為包容和富有活力,正如同特殊孩子進入普通學校給教育體系帶來新的機遇與挑戰。”
據悉,這部書中所有的插圖都是孤獨症孩子們的作品,書名也是由孤獨症孩子們題寫。張雁也正在撰寫該書的續集《我們一同創造了多少美好》(暫定名),將於不久後問世。