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探訪中山麻風病島:康復者欲回家不被接納

2015-01-09
来源:金羊网-新快报

  大茅島,四面與陸地隔絕,外面的人基本不上去,島上的人也不太出來。

  1957年,為了醫治當時傳染性極強的麻風病,當時的中山縣政府在大茅島上建立了麻風病醫院,專門用來隔離治療來自中山、珠海的麻風病患者。

  船,是這裡唯一的交通工具。1996年李潔軍第一次登島的時候,要靠小木舟擺渡過去。現在則換成了快艇,是2011年當地民政局撥款購買的。

  在上世紀60年代,大茅島的麻風病患者最多時有448人。經過治療,一部分康復者離開了,剩下的則成了島上居民。隨著老人們相繼離世,現在島上在編的老人僅剩54人,他們的平均年齡超過70歲,最高齡者已有93歲。

  ■新快報記者 林煬 王會進

  “我在觀察他們,他們也在考察我”

  登上新碼頭,穿過一片由愛心人士栽種的“志願林”,一塊寫有“中山市大茅醫院”的鐵牌赫然出現眼前。

  村口有一棵大榕樹,樹根垂了下來,村民們為了感謝島上有功的人,在樹根上寫下了一些名字,“老蔡根”、“青年志願者根”……村民說,這代表他們在這裡紮下了根。

  榕樹蔭下有三排新宿舍樓。如今老人都是一兩人住一個套間,帶獨立的廚房、衛生間,房間裡有電視、冰箱、電飯煲、洗衣機。

  老人們就坐在自己的房間門口,聊天、下棋、玩牌……若不是親眼目睹,很難想像這裡就是當年聞者色變的“麻風病島”。

  李潔軍說,1996年他第一次上島,是帶著好奇的心態去的。

  1995年,他在珠海採訪時,聽同行說起了這家醫院。於是就在第二年,和《珠海特區報》的一位元攝影記者,跟著中山皮防所的一名工作人員上了島。

  “剛剛上島的時候就覺得,這裡的人精神狀態極差,目光都很呆滯,幾乎不和陌生人打招呼。”李潔軍說,“他們用一種很敵視的眼光,遠遠地用粵語說‘不許拍,不許照我’。

  島民的敵意,讓李潔軍重新反省上島時的動機。他把相機藏到攝影包裡,遞煙給村長,和村長一起抽煙,逐漸拉近距離,然後問村長,能不能帶他到村裡轉一轉,走一走。村長說可以。

  第一次上島,基本沒有拍什麼照片。他慢慢和島民建立關係,李潔軍說:“我在觀察他們,其實他們也在考察我。”

  “最早的時候,每次去拍照片可能會拍八九卷膠捲。現在下去,就帶一個簡單的徠卡。跟他們聊聊天,然後補充拍一些場景。比如說村裡的房屋上都新架了電視機天線了;這家種了很多芒果樹,芒果都結果了……我為他們感到高興。”

  島上有一條狗,是船夫老楊養的。李潔軍第一次登島,就是老楊開船接的。老楊也是麻風病康復者,是島上康復者裡為數不多手腳健全的。他開船開了十幾年,今年元旦前因為胰腺癌去世了。

  路上,李潔軍說,這次不知道是誰開船來接。那天中午吃飯的時候,李潔軍喂了那條狗很多肉,他說,看著狗還在,就忍不住想起了人。

  很多康復者想回歸,但親人卻不接納

  外界對麻風病康復者的歧視和偏見並沒有隨著疾病的治癒而消失,很長一段時間,他們都是被社會拋棄的一群人。

  因為患病,後遺症比較嚴重,他們有的截肢了,有的手爛掉了,有的白內障、青光眼,有的人鼻樑爛下去了……很多康復者當年想回歸社會,想回家,想見自己的親人,但是親人卻不接納了。”

  而對麻風病的恐懼,也一直存在著。

  第一個自願上島的護士吳雪說,決定來島上工作時,她一個最好的朋友說,“你如果去了麻風病醫院工作,以後不要去我的家了,更不能抱我的兒子”。吳雪說,要知道,我那個朋友也是個醫護人員。

  老院長蔡昌金也說,常有同事見到他,讓他洗手。一聽這話,老蔡就來氣,“來,抱一下”,他會這樣回應。

  到上世紀80年代聯合療法出來後,麻風病有了特效藥,才算可控,病人也不再需要隔離治療,但很多人還停留在認識誤區裡。

  半個世紀以來,大茅島上也有康復者離開,但更多的還是選擇留下。因為外面的社會關係已經斷絕,時代的變遷和發展也讓他們感到無所適從。即使出去,麻風病後遺症所致的頭面和手足的畸形,外界的歧視和恐懼的目光,也讓他們很難在社會上立足。

  “幹什麼,自己都看不起自己啊?”

  島民說,大茅島有兩寶,一是老院長蔡昌金,一是村口的大榕樹。

  要上大茅島,得靠蔡“島主”派來的快艇。我們約好九點鐘在碼頭見面。因為小路難找,我們遲到了兩分鐘。“島主”很不高興,扯著嗓門一直喊:“你們遲到了!”

  大嗓門、粗獷、直來直去——這是他給人的第一印象。但深入瞭解,你會發現,其實他外冷內熱,是個很細膩、很體貼的人。

  他是軍人出身,從部隊轉業到中山之後,先後在衛生系統多個部門任職,並長期擔任著大茅醫院院長一職。島民們都說,老蔡的軍人作風,震住了大茅島。大茅島以前也有打架、不請假外出、賭博等事件,老蔡一來,實行半軍事化管理,情況就好轉了。

  退休多年,蔡昌金現在每天還要上島巡上一遍。“早上好啊!”出生于黑龍江齊齊哈爾的老兵,一口東北腔裡也混上了中山粵語口音。老蔡挨個打招呼,摁摁這個的肚子,捏捏那個的胳膊,問問他們有沒有哪裡不舒服。從2000年兼任大茅醫院院長開始,老蔡這一習慣保持了十幾年。

  查房,其實是聊天。老蔡說,島上的老人和外面的老人相比,文化程度低,看書看報看電視都極少,而且大多數是無兒無女,所以老人的孤獨感遠比外面的老人嚴重。

  大茅島的老人,最初對於外界都很抗拒。李潔軍來島上拍照,很長一段時間,老人們都躲著,麻風病的後遺症帶來的頭面和手足的畸形,讓他們覺得難堪。

  有一次,老蔡忍不住了,吼他們,“幹什麼,自己都看不起自己啊?”

  老蔡覺得,既然都這樣了,就應該接受,好好地活下去。

  可真要讓這些康復者從戴著帽子戴著墨鏡見陌生人,到摘下帽子戴著墨鏡,再到摘下墨鏡低著頭,再到抬起頭,這個過程太漫長了。

  大茅島的榕樹根,都是有名字的

  再說說大茅島的第二寶——村口的大榕樹。

  大榕樹垂下許多樹根,根上都用紅字分別寫明:“老蔡根”、“藍天根”、“漢達根”、“青年志願者根”……島民說,這代表他們在大茅島紮下了根,大家都記著他們的恩。

  “最早是通過李潔軍拍攝的大茅島的照片瞭解到這裡,原來是純粹從攝影的角度欣賞,但看到這麼一系列之後,覺得很震撼。”獅子會藍天服務隊的何小亮說,“他這組照片讓很多人開始瞭解大茅島,像我,最初對麻風病的概念就是恐懼。李潔軍不僅通過這組照片讓人瞭解麻風病,還因為他的努力,讓社會很多人都在關注大茅島。”

  大茅島的空調、電視、洗衣機等電器,都是藍天服務隊捐贈的。“藍天根”,就是為了感謝他們的努力。“2011年李潔軍和我說了一件事,他說,大茅島的情況,夏天很悶熱,老人家因為麻風病後遺症,汗腺被破壞,皮膚不能排汗,老人家冬天怕冷夏天怕熱,希望有個空調。”何小亮說,“所以我們就派人去考察這個項目,促成了這個事情。現在,服務隊都會定期上島開展服務,可以很明顯看到整個島的變化。”

  何小亮說,他們現在也在幫助化州的一個麻風村。那裡的情況比大茅島要糟糕得多,那裡沒有蔡昌金一樣的院長,也沒有常駐的醫護團隊。“如果說大茅島有什麼可以借鑒的話,那就是他們對外界的態度,只有主動和外界建立了聯繫,才能得到更多的幫助。”

  “生活有了變化,我覺得他們快樂了”

  老蔡到來後,大茅島打破了閉塞,開始和外界有了聯繫。有了社會各界的關心和幫助,反過來又讓老人們得到溫暖和安慰,老人們又看到和外界溝通的好處。

  看上去輕描淡寫,實際上很難,各種辛苦,冷暖自知。

  很長一段時間,大茅島都是用柴油發電機發電,每天晚上到點便拉閘限電。2008年1月,大茅島終於結束了晚間到點拉閘限電的歷史,中山市政府和南方電網集團開通架空高壓電纜,從此大茅島正式通電。

  2009年的大茅醫院更加熱鬧了,全體康復者的生活費上調為450元/月,居住區綠化改造,爛泥路變成水泥路。

  2009年10月,大茅醫院終於告別了數十年沒有一個專業護士的時段,醫院新聘用本科護士一名,為島上的康復者們提供更專業規範的護理,解決了打針難、輸液難等問題。

  2010年6月,大茅水閘順利竣工,大茅醫院的老人們再也不用擔心突然來襲的颱風了,康復者再也不會有落荒而逃家園被毀的狼狽和無奈了。

  去年年底,大茅島警務室設立,實施民警駐島辦公,島民說,這下就安心了。

  “我覺得他們的變化,不是因為物質條件豐富了,不是因為捐助多了,而是全社會營造的一個氛圍,再加上親人給他們的關愛越來越多了,他們的精神面貌也完全不同了。”李潔軍說,“他們現在可以看報,可以看電視,可以聽收音機。通過這些變化,我覺得他們快樂了。現在我上島拍照片,都是快樂地跟他們在一起拍照片,跟他們一起相處,他們也不是過去那樣板著臉,沉重的樣子。”

  (原標題:麻風病康復者的18年)

 

[责任编辑:罗强]
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