2023年2月28日是第十六屆「國際罕見病」日，本次主題是「點亮你的生命色彩」。作為深港合作舉辦的公立醫院改革試點，香港大學深圳醫院堅持「以病人為中心」，與社會各界共建救助平台，攜手關愛患者，探索公立醫院慈善公益事業發展的新路徑。2月28日下午，港大深圳醫院在門診中庭舉辦2023年度國際罕見病日公益慈善活動，同時向積極支持港大深圳醫院慈善事業發展的愛心人士致謝。深圳市衛健委莊展輝二級調研員，市關愛辦李青松專職副主任，香港大學深圳醫院張文智院長、徐小平書記及管理團隊，周大福慈善基金會、順豐公益基金會、中集集團等慈善機構及醫院公益合作夥伴、志願者代表出席了活動。

　愛 不罕見

　近年來，港大深圳醫院均舉辦「國際罕見病」日活動，呼籲社會公眾關注罕見病群體面臨問題，醫院助理院長、小兒骨科主任杜啟峻教授介紹，截至2023年2月，已聯合公益基金提供522人次治療資助，資助總金額超過500萬元; 主辦及協辦罕見病義診13次，已建檔成骨不全患者518人，完成成骨不全手術641台，住院1696人次。

　「病」罕見，但「愛」不罕見。港大深圳醫院聯合深圳市兒童醫院、福田區慢性病防治院、平樂骨傷科醫院開始啟動深港成骨不全聯盟工作。針對俗稱「瓷娃娃」、「玻璃人」的成骨不全患者，港大深圳醫院每年舉行「瓷娃娃」公益義診項目，為成骨不全患者提供診療。2016年，港大深圳醫院在國內率先成立成骨不全多學科治療中心，提供一站式服務，治療更全面徹底，亦免去患者勞頓奔波之苦。

　據悉，香港大學深圳醫院可開展國家目錄（121個）內中的104個罕見病病種的診療工作，涉及從產前診斷到內外科治療再到康復等全生命周期的篩查診斷治療，覆蓋了兒童、成人罕見病。醫院現已形成具有深港融合特色的罕見病MDT團隊開展臨床診療工作，尤其在成骨不全、脊柱側彎、重症肌無力、特發性肺纖維化、帕金森病、多系統萎縮、視神經脊髓炎、系統性硬化症、自身免疫性腦炎等積累了豐富的經驗。

　得益於「港澳藥械通」政策，醫院先後引進的「磁力可控延長鈦棒」為嚴重進行性脊柱畸形患兒進行微創植入鈦棒手術，引進用於結節性硬化嬰兒痙攣症的氨已烯酸薄膜衣片、用於治療多發性硬化症、視神經脊髓炎肌肉痙攣的巴氯芬注射液等等，填補了內地罕見病用藥的空白。

　獲港深兩地社會慈善捐贈逾 1.5 億元

　港大深圳醫院自開業以來，一直堅持「以病人為中心」，共建救助平台。秉持「初心不忘，樂善始終」的理念，醫院設立了「港深樂善公益項目」，發揮社會機構和個人力量，幫扶貧弱危重患者和病友。截至目前，醫院因堅持公益善舉獲得港深兩地社會慈善捐贈逾 1.5 億元，在醫療領域的公益慈善事業樹立了典範。

　「罕見」的人生充滿「不罕見」的愛。於2021年12月開設在醫院門診的「壹點愛」公益餃子店，是由成骨不全患者經營的公益餐廳，由中集集團出資、港大深圳醫院支持，共同搭建的國內第一家由患者開設在醫院門診里的餐廳，榮獲全國創新創業優秀項目榮譽稱號，中國公益慈善項目大賽金獎。

　「藍天使」 愛心護航

　愛心相連，超越無限。醫院自2012年6月建立第一批「藍天使」志願者隊伍以來，十年間，「藍天使」志願者團隊已逐步成長為一支多元化、國際化、高素質、富有熱情、團結協作的愛心團隊。「藍天使」們在醫院提供就醫指引、秩序維護、解答問詢、意見搜集等服務，為醫院服務開展和發展發揮了重要的作用。為感謝十年來「藍天使」志願者的公益服務，活動現場，醫院為高庚秀、譚毓衡、劉玉萍、徐琴妹、陳志萍、梁艷容、朱文、林德欽、王林、龔向京、陳行飛和吳焱莉等一批優先志願者頒發「長期服務獎」和「先進服務獎」，同時頒發2022年度「優秀志願者」榮譽證書。

　新起點 奔向更好未來

　作為深港合作的公立醫院改革試點，繼2018年成功入選廣東省高水平發展醫院之後，2021年7月，港大深圳醫院與北京協和醫院、上海瑞金醫院、四川華西醫院等國內頂尖醫院，共同入選14家國家公立醫院高質量發展試點醫院，併入選2022年度深圳市優秀改革案例。

　作為最年輕的國家高質量發展試點醫院，港大深圳醫院被高度關注並賦予較高期望，未來醫院將繼續探索革創新路徑，配合全國公立醫院高質量發展，建設高水平的臨床專科、開展醫學前沿科技創新、打造高質量的人才隊伍、實現科學化精細化管理、提供一流的醫療服務，並全力推進跨境醫療服務銜接，為大灣區居民帶來更多的健康福祉。

　香港大學深圳醫院院長張文智教授表示：「得益於深港合作，醫院綠色醫療理念和文化廣受市民和各界高度認可。在十年發展的基礎上，期待深港合作行穩致遠。我們將繼續發揮香港大學在科研和創新方面的獨特優勢，在「一國兩制」方針指導下，為深化深港醫療衛生領域合作做出新的貢獻。」

　(記者林麗青 通訊員港深醫信)