脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA) 疫情期間 推恩慈醫療計劃 (MERCY MEDICAL MANAGEMENT (MMM))

　醫 · 護 · 家一線 的 「視像家居會診」服務 盼惠及患者在家治療 減輕公營醫療負擔

　鑑於新冠疫情，脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA) 於2020 年10月推出一項名為 恩慈醫療計劃(MMM)的創新試點計劃，為倚賴呼吸機維生的脊髓肌肉萎縮症及其他罕見病患者提供家居 醫療服務，協助患者和照顧者在舒適的家中處理醫療問題及保持病情穩定，防止病情惡化至必須入院的 階段。基金於2022年2月25日舉行視像傳媒簡報會，以簡介計劃的背景、目標、詳情、挑戰、成效及展望。

　脊髓肌肉萎縮症兒童和成人患者因慢性疾病而身體虛弱，家人和照顧者常常擔心患者因病重而必須入院，生活在無法言喻的恐懼之中。近月新冠疫情日趨嚴峻，醫院床位及人手嚴重短缺，加上探病限制，更令這些家庭對摯愛家人的命運感到進退兩難和徬徨無助。

　有見及此，脊髓肌肉萎縮症慈善基金於2020年組織了一支由醫療和輔助醫療團隊組成的跨學科團隊，包括專科醫生、牙醫、護士、臨床心理學家、物理治療師、註冊營養師、醫療儀器技術人員等，通過最少每年2次的家訪及每2至4個月一次的視像家居會診為患者提供各種醫療支援。該計劃獲香港醫學會認可， 過去一年已幫助了15 名倚賴呼吸機患者(包括5名脊髓肌肉萎縮症二型患者、5名脊髓肌肉萎縮症一型患者及5名其他罕見病患者)，更在過去2個月幫助了3個急性病發的家庭，讓他們在家獲得適當的治療而避 免入院，足證計劃成效顯著。

　脊髓肌肉萎縮症慈善基金創辦人及主席霍陳美玲博士表示，過去30年來，她一直在家24小時使用呼吸機 照顧患有脊髓肌肉萎縮症的兒子(其患的是最嚴重的一型)，從未需要進入公立或私家住院治療，活生 生地證明即使患有嚴重疾病仍可在家治理，毋需對醫院服務過度依賴，尤其在這個醫院已超出負荷的關 鍵時刻。

　恩慈醫療計劃醫療總監及兒童呼吸科專科醫生吳國強醫生解釋，計劃混合家居護理及視像會診，將「醫 · 護 · 家」連成一線‥「我們的註冊護士和技術人員團隊會探望患者，並與照顧者交談，以了解他們擔心的問題以及我們可如何提供協助。技術人員會帶備便攜式監察儀器和評估設備，以進行過夜的二氧化碳總 量、血氧和睡眠測試(由於患者通常在晚上呼吸較差)。接着，團隊會帶同測試結果與醫生開會，醫生會通過視像通話為照顧者提供建議，並直接回答問題。在落實執行治療方案後，護士會定期跟進患者情況，如有需要將對治療方案進行調整。根據情況，我們會召派物理治療師、醫療設備技術人員、牙醫、 臨床心理學家及營養師團隊提供額外協助，以確保問題受到控制。醫生可以開藥、安排血液和實驗室檢驗，以上項目都可由合格的私家護士和抽血員在家中完成。」

　恩慈醫療計劃醫療顧問及港島東聯網(HKEC)前聯網總監陸志聰醫生認為視像家居會診可減輕香港醫療體系的負擔，特別在疫情爆發期間︰「罕有病患者如果入院大多進入深切治療或加護病房，動輒就是一個到幾個月，對患者、照顧者、醫院均帶來沉重壓力。其實大部分醫療問題都能夠在家解決，為患者提供 接近醫院的治療，而不必第一時間召喚救護車。即使必須住院，亦因已進行了初步評估和治療而大大縮短住院天數。脊髓肌肉萎縮症病情複雜，需要長期的高度照顧，計劃證實連此類病人也能在家接受治療，其他病症就更加可以。盼望計劃成為模範，起著牽頭著用，帶領業界不止在疫情期間，而在疫情之後仍繼續向居家醫療積極發展。」

　現年10歲的吳柏霖(Marcus)患有脊髓肌肉萎縮症一型，參與MMM計劃已有一年，吳媽媽Venus非常感謝計 劃為她和兒子解決了許多的難題。「MMM計劃提供一站式服務，協助我們解決醫療及心理問題、購買儀 器及更換消耗品等，為我們提供莫大的幫助。今年初一，Marcus患上感冒，口服抗生素亦無幫助，幸得 MMM護士上門為他打抗生素針，才能渡過難關。又有一次，Marcus由於一天抽痰30-40次，痰中也帶血 了，我們十分害怕，幸得MMM提供即時支援，情況才得以舒緩。其實MMM提供的上門服務比醫院更及 時、周全及貼心。要到公立醫院的多個專科求診，對帶着各種儀器、難於外出的患者來說實在困難，醫 生亦每次不同，而且無法親身得知家中照顧狀況，只靠家人口述未必了解有否遺漏或可改善的地方，或 到出問題時才能發現。」

　霍太表示︰「我們以有限的能力和資源推出了恩慈醫療計劃，目前計劃的預算由私人家族基金贊助，只 能於未來一年免費幫助多15名18歲以下、患上脊髓肌肉萎縮症或其他罕見病、並需12-24小時使用呼吸機 的患者。我們希望其他贊助人和私家醫護人員能夠踏出一步，有錢出錢，有力出力，為我們提供協助。 我們需要各個專科的私家醫生以及護理及技術人員，我們會為服務付費，雖然只能支付慈惠價。

　霍太總結說︰「我們是有辦法減少對醫院服務的過分依賴，自力更生去解決問題的。在這基礎上，我們以卑微的力量推出恩慈醫療計劃，成立以來至今頗有成效。我希望恩慈醫療計劃就如撒下一粒卑微的種子，帶出家居治療的概念，希望它能夠迅速生長，為患病和無助的人提供急需的庇蔭和協助，並為政府考慮投資、接手或至少建立公私合作夥伴關係樹立一個實例。我們希望政府能夠加強和擴展此計劃，惠 及本港所有需要此項服務的病人(尤其是倚賴技術、輪椅、臥床或無法外出的病人)，避免患者情況不 必要地惡化和轉壞而需要緊急醫院護理，為有絕對需要的病人騰出病床。」

　有意參與恩慈醫療(MMM)計劃的人士，可發電郵給脊髓肌肉萎縮症慈善基金，電郵: info@fsma.org.hk