隨着醫療進步，被診斷為生命有限的病患兒童和青少年，壽命得以延長。長期與疾病共存，即病童的照顧需要，家長的壓力和負擔，以及醫療資源需求增加。香港理工大學護理學院今日（27日）公布一項質性研究顯示，在照顧過程中，病童及家長均面對沉重的身心壓力和挑戰，可以影響家長的身心健康，甚至家庭的正常功能；醫護、學校、社會應共同合力令病童活得更有質素。

　理大護理學院講座教授（高級護理實踐）及醫療及社會科學院副院長黃金月教授和實務助理教授何美芝註冊護士，帶領團隊於2019至2021年在醫管局轄下的兒科部門訪問了25組受訪者，每組受訪者包括有一名8至19歲、生命有限的長期病患兒童或青少年、其家長和醫療服務提供者，並進行了65次個人訪談。

　（左起）兒科護士任惠蓮，理大護理學院講座教授(高級護理實踐)及醫療及社會科學院副院長黃金月教授，香港兒童紓緩學會主席、兒科醫生陳昌煒，兒科醫生李寶儀。

　黃金月教授表示，研究顯示專科兒科護士提供的紓緩治療護理對提高病童及家人的生活質素起關鍵作用，完善的兒童紓緩服務亦有助減低醫療成本，減輕社會負擔。香港兒童紓緩學會主席、兒科醫生陳昌煒表示，支援生命有限的病童之餘，也要關注全天候照顧孩子的家長，他們的需要同樣重要。病童、家長和醫護人員是兒童紓緩服務團隊的重要成員。

　兒科醫生李寶儀表示，病童好多時都要同時接受10個不同的專科及治療，最少每周都要到醫院一至兩次；兒童紓緩服務不單只關心患者的存活，更是講求家長、照顧者和家人的生活質素。

　兒科護士任惠蓮表示，病童所忠的多數都是複雜和難治癒的病症，家長要把家居打造成ICU，家長要辭職成為全天候24小時ICU護士，要幫病童抽痰、餵食、餵藥、大小二便、定時轉睡姿以防止壓瘡，醫護人員齊心應行多一步，提供更全面的兒童紓緩服務，醫護、學校、社會應共同合力令病童活得更有質素。（撰文 / 攝影：李銘欣）

　頂圖：（左起）兒科護士任惠蓮，兒科醫生李寶儀，理大護理學院講座教授(高級護理實踐)及醫療及社會科學院副院長黃金月教授，香港兒童紓緩學會主席、兒科醫生陳昌煒。