因為“小光頭”，很難一眼看出三歲九個月的美美是個女孩。

　　大眼睛，眸子黑亮，一笑起來，她臉上就會飄起兩朵小粉雲。

　　在她右鎖骨下3厘米處，幼嫩的皮膚下好像塞進一個塑料瓶蓋，有個一元硬幣大小的肉包突兀而起。用手輕碰，硬的。

　　這個“小瓶蓋”似的物體叫植入式靜脈輸液港。兩年前，美美媽咬著牙，花一萬多元為美美裝上它。

　　循著它，會發現她左側脖子下方，有個隱約的刀口，裏面埋著一根像血管一樣的輸液管。

　　5月10日，美美在家中療養，等待第22次化療開始。

　　她，是一個尤文氏肉瘤患者。2014年9月，醫生在一歲的美美腹腔內取出一個17.8厘米的惡性腫瘤。

　　那個靜脈輸液港，是一種植入體內的血管通道系統。戴著它，護士就不再為找不到血管而發愁，美美的身上也會少了許多針眼。

　　自從兩年前安上輸液港，它就陪著美美接受了21次化療。在未來一年半裏，還有9次化療和20多次放療等著美美。

　　據全國腫瘤防治研究辦公室的數據顯示，在2000年到2010年這11年間，兒童惡性腫瘤發病率呈明顯上升趨勢，平均每年增加2.8%。世界衛生組織的數據顯示，惡性腫瘤已成為除意外創傷以外兒童的第二大死因。

　　兒童惡性腫瘤主要分血液系統腫瘤(白血病)和實體瘤兩大類。其中兒童實體瘤占比較大，如神經母細胞瘤、視網膜母細胞瘤等。

　　然而，與逐年增長的發病率不相匹配的，是基層醫務人員對兒童實體腫瘤認知不足導致的誤診、是醫療資源分布不均衡帶來的異地求醫以及異地求醫後較低的報銷比例。

　　這折射出我國深化醫改中諸多難啃的“硬骨頭”。受訪者認為，基層醫療水平亟待提高，分級診療體系還需深化，而大病保障水平有待提高。

　　北京兒童醫院兒童腫瘤科主任王煥民和醫生們對腫瘤患兒病情進行會診。

　　問診歧途

　　有的誤診長達半年，錯過最佳治療期

　　2014年8月，即將一歲的美美肚子脹大起來，還伴隨著反複低燒。

　　美美媽帶她去了北京通州區一家醫院。大夫診斷為脹氣，開了藥。但藥品並沒阻止美美肚子左側越發鼓脹，越來越硬。隨之而來的是嚴重腹瀉，嘔吐也越來越頻繁。

　　一個月內，美美媽先後帶她去了三次醫院，三位不同的醫生按照脹氣、積食和發燒來給美美治療。直到9月13日淩晨，美美因疼痛在床上不停翻滾，氣若遊絲。

　　美美爸媽帶她趕到首都兒研所掛了急診。做CT後，醫生說，美美肚子裏有顆腫瘤，長度約15厘米。美美媽後來才知道，這是一顆尤文氏腫瘤，屬於惡性腫瘤的一種。發現時，已經處於中晚期。

　　多個罹患惡性腫瘤的孩子的求醫之路都十分曲折。他們越發脹大、發硬的腹部被一些地方醫生診斷為積食、脹氣等，甚至不少人說“幼兒肚子大是正常的”。

　　“一些病人輾轉來到我們醫院的時候，我們總會感慨，怎么耽誤這么長時間?”北京兒童醫院兒童腫瘤科主任王煥民說。

　　二十多年兒童腫瘤的臨床工作中，他見到許多因延誤導致錯過最佳治療時間的病例。

　　在各地講課時，王煥民會給學員展示幾張惡性腫瘤發展至晚期而出現嚴重畸形的照片，以期讓各地的醫生學員們直觀地了解到，延誤診斷給患兒帶去的痛苦。

　　“我在講課時一直強調，每個省都有兒童醫院，每個市的醫院都有兒科。雖然讓他們都能開展兒童腫瘤的診療是不現實的，但即使不做，不能不懂”。

　　王煥民說，許多兒科醫生對兒童腫瘤了解太少，這是發生誤診的重要原因之一。兒童腫瘤早期症狀多表現為：上腹部腫塊、腹痛、發熱、血尿、高血壓等。

　　全國政協委員、河南腫瘤醫院副院長花亞偉也是一位腫瘤外科大夫。

　　“在臨床診療中，許多罹患惡性腫瘤的孩子一查就是晚期。”作為醫生，面對許多晚期的惡性腫瘤也無力回天。這一現象讓他心痛。

　　去年全國兩會期間，他遞交了一份關於“加強兒童惡性實體腫瘤診治”的提案。

　　他說，兒童惡性實體瘤發病率較低，病症具有較強的隱蔽性，公眾甚至很多地方醫院的醫生對該病聞所未聞，導致患兒被誤診、漏診，大量患兒誤診時間長達半年，嚴重耽誤了治療時間。

　　然而，兒童惡性實體瘤進展迅速，短期內就會出現淋巴轉移、骨轉移、骨髓轉移等情況，導致腫瘤由一期迅速進展為四期。治愈率由80%下降為20%，增加了治療的難度和費用。