【香港商報网訊】記者周偉立報道：香港每67人便有一個患罕見疾病。「關愛一站通」召集人昨舉辦全港首個以罕見病作主題的博覽會12.1「罕愛同行」博覽會。行政長官林鄭月娥出席活動承諾，政府會密切跟進新藥，擴大藥物名冊的涵蓋範圍，亦會繼續透過創科基金，為有需要的人士提供更多以科技作支援的服務。

　　團體推罕見病關注活動

　　世上已知的罕見疾病有7000多種，香港每67人便有一個患有罕見疾病，不少更屬嚴重傷殘或有特殊需要。「關愛一站通」3位召集人，香港天使綜合症基金會創辦人陳頌慈、立法會議員張超雄及Beyond Fund創辦人鍾麗淇集結社會各界有心人，於昨成功舉辦全港首個以罕見病為主題的博覽會與傷健家庭同樂日12.1「罕愛同行」博覽會，集結社會力量，建設新平台，讓大家更了解罕見疾病病人及家庭的需要，引起討論。

　　「關愛一站通」有不同項目，當中包括關愛桌大行動，邀請不同食肆加盟，於食肆建立「關愛桌」，為有需要人士提供較寬敞的位置、社交討論區則可為患有同類病症的同路人與家庭配對結集，亦可不同互助組織於平台發布消息，而生活智慧支援站則會搜羅新穎技術與產品，提供不同的新資訊。另外，亦有於明年3月推出的「關愛飛」項目，提出善用悠閒場次，為傷健家庭提供票價優惠。

　　政府擴大藥物名冊涵蓋範圍

　　行政長官林鄭月娥於活動致辭表示，政府未來將繼續與醫管局緊密合作，透過專業跨部門團隊為罕見病患者提供多方面支援，並密切跟進新藥，擴大藥物名冊的涵蓋範圍，定時與藥商進行磋商，讓更多病人可以盡早獲得安全和有效的藥物治療。

　　林鄭月娥又指，政府和醫管局於去年亦推出關愛基金醫療援助項目，資助病人購買價錢極度昂貴的藥物，並繼續擴闊項目的資助範圍，按個別情況為有特殊臨床需要的病人就特定藥物治療提供資助，而為了進一步減輕病人家庭的經濟負擔，政府最近更優化撒瑪利亞基金與關愛基金醫療援助項目下的經濟審查機制，務求降低病人自付的費用。另外，政府亦會繼續透過創科基金，為有需要的人士提供更多以科技作支援的服務，強調團隊會一直與大家同行。